ROBINS LANGER WEG ZUR NEUEN NIERE

In der 32. Schwangerschaftswoche merkte unser Frauenarzt, dass etwas nicht stimmte, und überwies uns ins Klinikum Wels. Dort hörten wir zum ersten Mal, dass unser Sohn Robin vermutlich nicht lebensfähig sein würde. Auch in Linz bekamen wir zunächst dieselbe schockierende Einschätzung. Eine Woche später waren wir zum Fötus-MRT in Wien – doch selbst danach konnte uns niemand sagen, ob Robin nach der Geburt leben würde. Es begann eine schwierige Zeit des Wartens und Hoffens.

In der 37. Schwangerschaftswoche kam Robin zur Welt. Er hatte beidseitig einen Pneumothorax und musste sofort nach der Geburt beatmet werden. Am zweiten Lebenstag erhielt er einen Peritonealdialyseschlauch, weil seine Nieren keinen Harn produzierten. In der zweiten Lebenswoche wurde er nach Wien verlegt, wo ein neuer Dialyseschlauch gelegt wurde, der zunächst einwachsen musste. In dieser Phase brauchte Robin zusätzlich eine Blutwäsche. Von Anfang an bekam er Nahrung, Medikamente und Elektrolyte über eine Magensonde. Essen entwickelte sich durch seine Erkrankung und die vielen Behandlungen nicht so, wie wir es uns erhofft hatten – bis heute isst er nicht ausreichend selbstständig, weshalb die Sonde weiterhin nötig ist.

Die Behandlung war zusätzlich erschwert, weil viele Geräte eigentlich für Erwachsene ausgelegt waren. Schon eine Kopfbewegung konnte den Zugang beeinträchtigen, Robin durfte sich kaum bewegen. Nach der Intensivstation kam er auf die Halbintensivstation in Wien. Mit etwa sechs Wochen durften wir zum ersten Mal gemeinsam mit ihm in einem Zimmer schlafen. Von da an ging es langsam bergauf: Robin konnte mehr Zeit mit uns und seinen beiden Brüdern verbringen. Wir wurden Schritt für Schritt in seine Versorgung eingeschult – Peritonealdialyse, Dialysewechsel, Verbandswechsel, Medikamentengaben, Blutdruckmessen. Mitte August durfte Robin zum ersten Mal nach Hause, sein Zimmer und seine Haustiere kennenlernen.

Die Ärzte waren überrascht, wie gut er sich entwickelte. Anderthalb Jahre lang wurde er regelmäßig dialysiert – anfangs neun, später sieben Wechsel pro Tag. Dazu kamen Medikamente, Verbände, Kontrollen und viele weitere Maßnahmen. Trotz dieser Belastung versuchten wir, unseren Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Wir machten sogar Urlaube, weil wir nicht wollten, dass unser Familienleben nur aus Krankheit und Krankenhaus besteht. Gleichzeitig prägten Dialyse und Termine unseren Alltag stark. Robins Papa konnte in dieser Zeit nicht wie gewohnt arbeiten und ist auch heute in Familienhospizkarenz, um Robin bei all den medizinischen Herausforderungen zu begleiten.

Kurz vor der geplanten Transplantation kam es im Frühjahr zu neuen Problemen: Beim Klettern über ein Holzbrett bekam der Dialysekatheter ein Leck. In Wien entwickelte Robin eine Peritonitis, zunächst erfolgreich mit Antibiotika behandelt. Doch weil es Wasserkeime waren, versteckten sie sich im Katheter – es kam zu einem Rückfall, wieder Peritonitis, wieder Antibiotika bis zur Transplantation.

Auch für seine Oma, die Robin später eine Niere spenden sollte, war diese Zeit belastend. Nach der Spende musste sie wegen Verdachts auf eine Darmperforation erneut operiert werden und hat auch drei Monate später noch Beschwerden. Ihre Entscheidung, Robin eine Niere zu schenken, bedeutet uns unendlich viel. Sie hat ihm eine große Chance auf ein Leben ohne Dialyse geschenkt – dafür sind wir ihr zutiefst dankbar.

Kurz vor dem Eingriff bekam Robin zusätzlich Schnupfen und Husten, die Untersuchungen ergaben ein Rhinovirus. Nach der langen Antibiotikatherapie war das Risiko für eine Pilzperitonitis erhöht, jede Entscheidung musste sorgfältig abgewogen werden. Schließlich konnte die Transplantation stattfinden: Mitte Mai bekam Robin die Niere seiner Großmutter. Doch einige Stunden nach der Operation blieb plötzlich der Harn aus. In derselben Nacht musste er notoperiert werden. Es hatten sich Thromben an beiden Gefäßverbindungen zur transplantierten Niere gebildet, die Durchblutung war unterbrochen. Die Gefäße wurden neu angeschlossen, der Bauch konnte wegen der starken Schwellung zunächst nicht vollständig verschlossen werden und wurde erst in mehreren weiteren Operationen Schritt für Schritt wieder geschlossen.

Gleichzeitig machte Robin das Rhinovirus mit schweren Lungenproblemen zu schaffen. Er musste immer wieder intubiert und beatmet werden und verbrachte insgesamt vier Wochen auf der Intensivstation in Innsbruck. Wegen der vielen Operationen und der schwierigen Situation war eine starke Sedierung nötig, unter anderem mit sehr starken, medizinisch zugelassenen Opioiden. Nach dem Ausschleichen litt er unter heftigen Entzugserscheinungen, schlief wochenlang kaum und fand schwer zur Ruhe.

In Innsbruck durften nur wir Eltern bei ihm sein, seine Brüder konnten ihn nicht besuchen. Die transplantierte Niere arbeitete zunächst nicht, Robin brauchte weiter Blutwäsche. Nach der Verlegung nach Wien musste er dort weiterhin dialysiert werden, weil die Niere noch keinen Harn produzierte. Erst etwa zwei Wochen später begann sie endlich zu arbeiten. Nach rund sechs Wochen ohne Funktion war es für uns eine riesige Erleichterung: Robin konnte Harn lassen – etwas, das er in seinen ersten zwei Lebensjahren überhaupt nicht kannte.

Die Niere hat sich inzwischen erholt, wird aber voraussichtlich nie so gut funktionieren, wie anfangs erhofft. Es besteht bereits wieder eine chronische Nierenschädigung, und niemand kann sagen, wann Robin vielleicht erneut eine Transplantation brauchen wird. Trotzdem überwiegt im Moment die Dankbarkeit, dass die Niere überhaupt funktioniert und er keine Dialyse mehr braucht.

Etwa zwei Monate nach der Transplantation konnte Robin wieder gehen. Dann ging es schnell: Laufen, spielen, mit seinen Brüdern mithalten. Nach insgesamt siebeneinhalb Wochen durfte er nach Hause zurück. Ganz abgeschlossen ist der medizinische Weg aber nicht. Im ersten halben Jahr stehen wöchentliche Kontrollen in Wien an, später in größeren Abständen. Dort werden Immunsuppressiva eingestellt, Blutwerte kontrolliert und seine Entwicklung genau beobachtet.

Medikamente gehören weiter zu Robins Alltag: Neben Immunsuppressiva braucht er drei Blutdruckmedikamente und verschiedene Elektrolyte, weil die Niere noch nicht alle Aufgaben übernimmt. Auch seine Magensonde benötigt er weiterhin, da er noch nicht ausreichend selbstständig isst und darüber Medikamente und Elektrolyte erhält.

Seinen zweiten Geburtstag verbrachte Robin intubiert auf der Intensivstation, weit weg von zu Hause. Umso größer ist unsere Hoffnung, dass sein dritter Geburtstag ganz anders aussehen wird: zu Hause, mit seinen Brüdern, mit seinen Haustieren – ohne Intensivstation und ohne Dialyse. Manche Dinge, die für andere selbstverständlich sind, fühlen sich für uns heute wie kleine Wunder an: Robin kann jetzt ohne Implantat-Zugang leben und wieder baden, ohne danach einen Verband zu brauchen. Genau diese kleinen Momente zeigen uns, wie viel sich verändert hat.

Nach allem, was Robin in seinen ersten beiden Lebensjahren durchstehen musste, ist er heute wieder unser fröhlicher, aufgeweckter Bub, der laufen, spielen und mit seinen Brüdern mithalten möchte. Wir wissen nicht, was die Zukunft für seine Niere bringt. Aber im Moment zählt vor allem eines: Robin ist zu Hause, braucht keine Dialyse mehr und darf ein Stück Normalität erleben.

Text KI-unterstützt bearbeitet.